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La rivoluzione copernicana della medicina centrata sulla persona e la famiglia

Quando Copernico (1473-1573) avanzò le proprie idee, affermando contro le credenze del suo tempo che non era il sole a girare intorno alla terra bensì questa a girare intorno al sole, scardinò il sistema tolemaico (dal nome dall’astronomo Claudio Tolomeo, 100-170 d.C.), in base al quale era la Terra che rimaneva immobile al centro dell’Universo mentre tutti gli altri pianeti e il sole le giravano attorno. Il modello copernicano, oggi superato dalla conoscenza che l’Universo è ben più grande del sistema solare, ha contribuito in maniera decisiva allo sviluppo del Rinascimento soprattutto perchè ha promosso una rinnovata fiducia nell’uomo e nella sua possibilità di essere protagonista del proprio destino. La rivoluzione copernicana rimane l’esempio paradgmatico, afferma Kant, di come una mentalità possa modificarsi se si focalizzano nuovi modelli di riferimento.

In quest’ ottica assume interesse riflettere su quale sia il modello su cui si fonda la moderna medicina. Per farlo ci siamo posti due semplici domande:

La prima: di cosa si occupa la medicina? Si può affermare, senza dubbi, che la medicina è la scienza che studia le malattie: sempre più oggi si è in grado di identificare i meccanismi fisiopatologici, talora le origini molecolari e poi sviluppare terapie la cui efficacia è verificata da criteri condivisi di evidence based medicine (EBM) e in cui le malattie sono analizzate raggruppandole per entità nosografiche. L’EBM applicata in tutti i settori della medicina ha comportato enormi progressi nelle conoscenze, aumentando l’aspettativa media di vita di oltre 10-15 anni in soli 50 anni (e mandando in crisi il sistema pensionistico, tarato su vite più brevi!).


Seconda domanda: Chi è l’esperto delle malattie? Risposta semplice: il medico e più in generale i Sanitari.


Se guardiamo le due risposte ci appare evidente il sillogismo: se la medicina si occupa delle malattie (medicina disease centered) e l’esperto delle malattie è il medico, parlare di medicina disease centered è equivalente che parlare di medicina “doctor centered”.

In effetti il dialogo “standard” con il paziente è teso prioritariamente a fare quelle indagini utili ad inquadrare l’entità nosografica per cui è venuto a visita. Correttamente poniamo una serie di domande (da quanto tempo ha la febbre? quali sintomi vi sono associati? ha dolori addominali? ecc...), ovvero facciamo l’esame clinico e indagini utili a meglio comprendere la patologia: più il medico è preparato ed esperto maggiormente riuscirà a fare diagnosi e suggerire la migliore terapia secondo standard EBM. Tutti ciò è praticare con competenza la medicina.

Tuttavia...Quando ciascuno di noi si è ammalato ed ha avuto bisogno di un medico voleva certamente il più competente, in grado di fare la corretta diagnosi e la più avanzata terapia. Altresì la malattia che avevamo, che casomai come medici pure conoscevamo nel suo profilo nosografico, quando è stata vissuta in prima persona, in qualche misura ha cambiato volto, divenendo quella che gli anglosassoni chiamo illness : “la mia malattia”.

I ragionamenti a tavolino, quella malattia così ben delineata nel suo profilo, è di fatto incarnata in persone diversissime. Il medico non incontra entità nosografiche (non è mai entrata in studio la broncopolmonite!) ma persone: Giovanna, Mohammed, Gennaro, Argo (quando l’ho sentito non volevo crederci ma hanno chiamato così un mio paziente!). Centinaia di diverse illness con infinite variabili di aspettative, desideri, contesto. Questi tre fattori, volendo semplificare, compongono il quadro denominato “Agenda del paziente” e della famiglia, perché la malattia del paziente non modificherà solo la vita dell’ammalato ma quella della sua famiglia, il cui ruolo in molti casi sarà desisivo anche per le scelte e nell’insieme per la prognosi.

Il medico non è non può essere uno psicologo dilettante, un assistente sociale o un confessore, deve fare con competenza il proprio mestiere. Tuttavia per farlo in un’ottica person centered e non più disease centered deve arricchirsi della capacità di incontrare non le malattie ma le persone; di dialogare preoccupandosi di accogliere prima di informare; di cogliere i dolori mostrando empatia ma senza farsi trascinare in gorghi emozionali; di supportare e facilitare senza cadere nel paternalismo; di costruire percorsi diagnostico-terapeutici incardinati non solo sull’ EBM ma sul rispetto vero del paziente-famiglia e delle loro scelte, in cui le procedure relazionali affianchino i protocolli di patologia e le storie e i vissuti dei pazienti e delle famiglie diventino realmente il libro da cui imparare come tarare al meglio gli interventi, con il paziente e la famiglia attivamente coinvolti.

Questo tipo di medicina denomina Patient and Family Centered Care (PFCC) ha oramai dimostrato di poter ottenere formidabili risultati nell’ottimizzare le risorse e la qualità delle cure. E’ un approccio il cui il sanitario è non solo un tecnico della medicina ma un “professionista della relazione d’aiuto”, che non decide da solo ma in partnership con paziente-famiglia. Egli avrà acquisito competenze e skill professionali per raggiungere in maniera non più solo spontaneistica ma consapevole una comunicazione efficace. Paradossalmente tali abilità vengono studiate e applicate sempre più dai manager e da tutti coloro che lavorano sui mercati in contatto con il pubblico, che se ne servono per veicolare idee commerciali e ottenere i massimi profitti. I medici e i sanitari nulla devono vendere, ma il potere di accrescere l’empowerment delle persone nel fare le scelte più dolorose e delicate della propria vita passa non solo attraverso le conoscenze mediche ma tramite il modo di fare comprendere i problemi, definire insieme possibili obiettivi, identificare strade percorribili, affiancare nei momenti di sconforto, supportare con il proprio bagaglio medico e organizzativo. E nel momento in cui più nessuna cura sarà in grado di “far guarire”, sarà l’empatia, la partnership, il senso di vicinanza e il rispetto, che aiuteranno paziente e famiglia a costruire resilienza, ad affrontare il dolore e poi la morte con dignità, riducendo il “dolore evitabile”. L’approccio PFCC richiede che il medico riesca a modificare il focus della propria attenzione dalla visione monoculare centrata sulla malattia alla visione binoculare, con al centro il paziente e la famiglia. E’ una questione di modello (la terra o il sole al centro?) e di scelta, che non si fa una volta per tutte ma avviene per ogni visita. E non di rado non si riesce ad avere sufficiente forza o energia per considerare ogni paziente “unico”: non si tratta di perdere il contatto con il protocollo e la linea guida, ne dover da essa derogare, ma della volontà e della cpaacità di incontrare rispettosamente le persone e solo dopo le loro malattie. Ricominciare dopo ogni fallimento, imparando dagli errori, come sempre è la strada. Il frutto di una medicina così orientata è certo una grande fatica ma anche una maggiore soddisfazione del medico e del paziente, nonché una dimostrata riduzione di errori, denunce, costi.

Personalmente da quasi 20 anni mi occupo di queste tematiche e ho incontrato migliaia di medici in attività formative sul counselling PFCC: sempre i loro feedback mi raccontano di come recuperare con un approccio professionale e non più solo spontaneistico alla dimensione relazionale con il paziente sia un bisogno urgente per il Sanitario. La medicina capace di realizzare la rivoluzione copernicana di rimettere al centro il paziente e la sua famiglia e non più la malattia, per tanti versi ritorna ad essere ciò che era fin dai tempi di Ippocrate, ritrova la propria anima e con essa il medico ritrova in il senso stesso della propria scelta professionale, il sapore, la bellezza, l’essenza vera del nostro meraviglioso mestiere di medici e pediatri.


1. Committee on hospital care and institute for patient- and family-centered care. Patient- and family-centered care and the pediatrician's role. Pediatrics 2012; 129 (2): 394-404. 2. N. Hawkes, Patients' actual care pathways often differ markedly from doctors' perceptions. BMJ. 2013 Nov 8;347:f6728. doi: 10.1136/bmj.f6728. 3. N. Dudeley et al, Patient- and Family-Centered Care of Children in the Emergency Department, PEDIATRICS Vol. 135 No. 1 January 1, 2015 pp. e255 -e272 4. www.italianmr.com 5. www.pfcc.org


A cura di: Raffaele Arigliani

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